БезглютеНОВЫЙ НАРОД

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.



ВТЭК ?

Сообщений 1 страница 30 из 46

1

На форуме есть сообщения, в которых упоминается ВТЭК. Я так понимаю, речь идет об инвалидности? Поделитесь, пожалуйста, кто из вас оформлял ее. Что это дает? По-моему, сейчас с целиакией не дают инвалидность?

0

2

Cмотря в какой стране. У нас в Латвии раньше инвалидность давали, а так же пенсию. Теперь инвалидностьсняли (дают если болезнь нанесла сильный вред ). Оставили только пенсию. И то через определённое время, сколько напишет гастентеролог напишет или 2 года, или 1год. Нам уже 3 года на год дают, а потом снова нужно идти и доказывать , что целиакия есть.

0

3

Jane, это вам из-за этого делали провокацию? Как так можно над детьми издеваться?

0

4

Да из-за этого делали. Что будет в мае незнаю. Но знаю точно провокацию больше не позволю делать, и так последствия её ещё лечим. Увы как это не печально, я думаю сами врачи целиакию не хорошо знают. Но ужас нам 3 месяца назначена была мы её не выдержали, а сейчас на 6 месяцев провокацию дают. Как представлю деток которые стали нормально чувствовать и бац такой удар по организму.

Отредактировано Jane (2007-11-03 23:36:28)

0

5

Добрый вечер. В Москве инвалидность нужна по многим причинам:
1) бесплатный проезд ( + маме и папе)
2) скидка на квартплату
3) пенсия 3500 р.- ежемесячно
4) бесплатные лекарства
5) бесплатный санаторий "Мать и дитя"(из поликлинники . из ФСС. из Департамента Зравоохранения) - можно трижды в год ездить
6) льготы при поступлении в институт
7) компенсация (1800р.)  за питание в школе - ежемесячно
8) в конце концов - возможность без очереди пройти куда-либо
9) и т.д.

Ребёнок получает инвалидность в 9 раз. Каждый год. Сложно? нет. В больницу всё равно надо на обследование. А дальше дело техники: педиатр собирает пакет докум для ВТЭК, + осмотр специалистов в карте (а они есть из стационара), т.е. нужен только стоматолог. Вот и всё. Отвозим документы - и 21 декабря у нас очередное переосвидетельствование.
Пока дают всем. Если не дадут - там посмотрим. Решаем проблемы по мере возникновения.

0

6

Да у нас тоже была инвалидность 5 лет. Только проезд бесплатный, пенсия и на какие-то лекарства была скидка и всё. Сейчас оставили только пенсию. А за всё остальное платим как все. Ух и это сразу чувствуется. Так как лекарства дорогие, питание дорогое, а проезд  нас спасает ещё ученический, немного дешевле он. Одно радует в новом , что анализы могут быть годичной давности, а не 3 месячные.

Отредактировано Jane (2007-11-03 23:51:43)

0

7

А нам никто не предлагал офрмлять... Даже не знаю. А как быть с гимназией? Если узнают, что у нас инвалидность... По-моему, в гимназиях строго смотрят на группу здоровья...

0

8

Jane написал(а):

а сейчас на 6 месяцев провокацию дают

Это ужасно, я даже не представляю... У нас, кажется, перед армией тоже назначают...
   У нас даже если скрытый глютен попадает - сразу на горшок, и не один раз... Да и нервная система сразу сбой дает, причем, раньше, чем кишечник...

0

9

да у нас скрытый как раз и показывает  горшок. И тогда сидим и перечисляем , что кушала.Чтоб больше не покупать. Нервозность, а  бывает  ещё и слёзы сразу.
Елена я думаю они не должны так сильно на это реагировать.

Отредактировано Jane (2007-11-04 00:28:23)

0

10

Я первый год диеты вела дневник. Купила обычный школьный и каждый день заполняла: что ел, какой стул, какой вес.
    Поэтому вычислила, от чего бывают срывы. Реакция, кстати, была на некоторые продукты, купленные в безглютеновом магазине. Так методом проб и ошибок составили меню...
   Кстати, вес прибавлялся раньше 900 г в год, сейчас - 1кг 900 г -( в год!!!!!!!! ). Я так за один день прибавить могу ;) !
     Сейчас с наблюдением за стулом проблема в том, что родители не допускаются в туалет. И приходится выпытывать, почему он был в туалете... и сколько раз... На что ребенок очень гневается.

0

11

:rolleyes: думаю нужно отдельно про болезни тему. Если я правильно поняла тут только про ВТЭК. Или будем в одной теме всё писать?

Отредактировано Jane (2007-11-04 22:05:01)

0

12

Да, давайте здесь писать только про ВТЭК.

0

13

ВТЭК - это отдельная песня. С 1 года была инвалидность, в 10 лет снял городской ВТЭК со словами: "Вот будет хуже, тогда и приходите. Это не та болезнь, чтобы государство вам  так помогало!"  Без государственной материальной поддержке за два года обнищали, да еще и я сильно болела. Восстановили, но уговорили меня врачи и из больницы,  и из поликлиники. Ну нельзя при Ц не помогать мамам. И еще, Ц - не такое уж изученное заболевание, требует высоких технологий при диагностике и системного подхода всех медицинских специализаций, а не только гастроэнтерологов. Как объяснить это государству? Ведь, затратив средства в детстве, они получат здоровых граждан, а не инвалидов 1 гр. Во взрослом состоянии наши дети будут нуждаться только в продуктах, если вырастут, обойдя все подводные камни Ц.

0

14

Вы как всегда правы.

0

15

у нас  дают инвалидность только, если болезнь нанесла не поправимый вред здоровью.  :(

0

16

Те два года без дополнительной помощи нанесли ущерб, который уже пять лет расхлебываем. Сейчас статус ребенка-инвалида помогает в Москве очень.

0

17

Записали на 26.11. Пройдем, расскажу, что спрашивали. Ребенок изучает свои диагнозы, говорит - готовлюсь правильно отвечать! Смеяться или плакать?

0

18

Jane написал(а):

у нас  дают инвалидность только, если болезнь нанесла не поправимый вред здоровью.

Понятно,значит они считают, что Ц - это поправимо... Если бы так это и было. У меня ещё теплилась надежда. что в переходном возрасте может всё измениться. Но морфолог "утешил": вам снятие диагноза не грозит! Чистейшая целиакия!

Но всё-таки хочется верить, что в будущем будет легче.

0

19

У меня еще грустнее :( До 7 лет было так хорошо, а врачи говорили:"Подожди, еще переходный период". И не объсняли, чем он может грозить. Вообще, врачи ничего не объясняли. Те, кто не знал - не мог, а те, кто знал - боялись, наверное. О возможных тяжелых последствиях мне рассказал врач-ординатор, видимо, как молодой специалист, спешил поделиться знаниями. Но я очень ему благодарна, потому что поняла, что надо бороться, быть жестче в соблюдении диеты, быть внимательнее к жалобам ребенка и больше теребить врачей.

0

20

Tatiana написал(а):

Понятно,значит они считают, что Ц - это поправимо... Если бы так это и было.

Вот в том и проблема, что у нас так и говорят раз хорошие анализы, значит вы здоровы. И многим знаю снимают диагноз. А то что на носят огромный вред их не волнует. Мне предстоит в мае снова идти , так как есть диагноз Ц и дали на год ( пенсия), и это всё зависит от гастроентеролога.   
Я вот этого не понимаю почему врач открыто говорит , что это денежный вопрос,  он на это не должен заострять внимания.

0

21

Может им премию выдают из сэкономленных на наших детях средствах? И знания о Ц у них поверхностны - подумаешь, хлеба нельзя

0

22

:mad: незнаю.

0

23

Да, пенсия - это денежный вопрос. Подсчитайте месяца два свои затраты на питание и лекарства для ребенка, только полноценного. И на себя тоже. И учитывая вашу занятость ребенком, когда нельзя уйти на полный рабочий день и полную неделю на работу. Я это и не скрываю. Я не могу по 12 часов в сутки не быть дома, мне постоянно нужны свободные дни, чтобы сходить с ребенком к врачу, нужно готовить, нужно покупать качественные продукты, а продукты (Шеровские) лучше перевести стоимость за 1 кг. Да, мне нужна такая помощь. Это не стыдно, я воспитываю будущего члена общества, который должен и может быть работоспособен

0

24

Завтра у нас МСЭ. Вот как раз в теме буду.

0

25

А давайте с 1 января подсчитаем точно, сколько мы тратим на продукты (и какие, в кг), на лекарства, на поезки, на одежду нашему целяйчику, а также на дополнительные анализы и обследования. И за несколько месяцев! Если отменят пенсию по инвалидности - хоть можно будет с фактами доказывать - сколько нам надо для полноценной жизни!

0

26

Tatiana написал(а):

Завтра у нас МСЭ.

Продлили без нервотрёпки. В 8 раз говоря, что это последнее продление. Ну что ж, посмотрим...

0

27

Мы на инвалидности 3 года. В Екатеринбурге инвалидность тоже дает массу льгот. Поэтому каждый раз идти на МСЭ боюсь - вдруг не дадут. Без поддержки государства нам будет очень трудно. Девочки, у вас дети - школьники? А как вы с садиком решали вопросы? У меня дочери 5 лет. Пришлось бросить свою работу и пойти воспитателем в детский сад, чтобы диету соблюдать. Ходим в одну группу, носим с собой термосы. Трудно. Денег не хватает - зарплата мизерная. Но хотя бы кормлю свое чадо сама. А дальше, в школе что делать, не знаю. Поделитесь опытом, как не имея бабушек, дедушек продолжать соблюдать ребенку диету в школе, и еще работать при этом.

Отредактировано Ирина (2008-02-22 12:16:54)

0

28

Моему ребёнку 10 лет. В школе так дела обстоят. Вместо питания - выдают денежную компенсацию. А с собой даю сок, печенье или шарлотку, сыр и оливки, Актимель и орешки и прочее и прочее. Остаётся в классе.Всё быстренько съедает - и доволен жизнью. А дома - обед, придёт и разогреет. ( это с 3  класса) Правда я в первом и втором не работала.

В сад тоже не водила на полный день - только в перв.половине.
С термосами действительно трудно - но по другому нельзя, держитесь - я вас очень понимаю.

0

29

Ох, у нас плохо было. Учительницу надо выбирать человеческую. Для которой в ребенке главное здоровье, а не знания. И это делать надо уже сейчас! :dontknow:

0

30

У меня вот такой вопрос: взрослому человеку ,у которого  Ц выявилась тока в 22 года, дают инвалидность? (Живу в Москве)

0