БезглютеНОВЫЙ НАРОД

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » БезглютеНОВЫЙ НАРОД » Тестовый форум » Откуда мы все.


Откуда мы все.

Сообщений 1 страница 14 из 14

1

Вот хотелось знать откуда мы  все. Это бы здорово помогло, тем кто может окозаться из одного города.
Я из Латвии, Рига.

0

2

Стольный город Москва.

Скажите, Jane, в Латвии лучше с диагностикой Ц в сравнении с плачевной ситуацией в России? Можно воспользоваться аглютеновым питанием в детсаду/школе/санатории/отеле? Официанты в ресторане задумчиво морщат лоб, разговария с Вами, подобно русским коллегам или сразу понимают о чем речь, как на Западе? Т.е. Ваша страна в вопросе Ц "смотрит" на Запад или все еще находится в совке?

0

3

МаринаН увы  :(
всё по порядку в Риге есть только один садик где берут наших деток и где есть их питание.
В школах ни как нельзя полноценно питаться. О санатории моя мечта, увы пока.  В отелях не жила не знаю. В рестораны с дочкой не ходила. только в Чили пиццу. Там выбираем в меню салаты которые ей можно.  Точнее сказать люди не знают  нашу болезнь и смотрят искоса. Да мечтает моя , чтоб было как в Европе, чтоб спокойно обедать можно было, но это мечты.
Ну то , что не в совке это точно, точнее сказать, что узкий круг специалистов знают нашу Целиакию. И ещё у нас сами родители  находятся в ваакуме в знаниях про болезнь. Литекратуры нет. Только то , что можно найти в инете, кто может находит. А так они в ужасе и в панике. Врачи толком не объясняют. что это такое,... дурдом. По питанию у нас российских товаров нет. только итальянские , шведские, финские,немецкие. И посравнению с 5  годами  назад выбор стал больше и где продаётся питание больше аптек. Есть только один магазин нашего питания, в котором хозяйка сама имеет Целиакию.

0

4

Здравствуйте!  Я из Москвы.
Мне кажется. на наст. момент, не так уж всё и плохо в городе. Продукты можно купить, и мн.другое. Конечно и отрицательное есть, вот инвалидность не все получают, особенно в области.  В Москве вообще ситуация лучше складывается, в отличии от  других подмосковных городов. Никто не хочет или не может улучшать ситуацию там. Жаль конечно. Вместе было бы гораздо результативнее.

0

5

Здравствуйте! Я из Санкт-Петербурга. В нашем городе активисты есть. Наше общество "Эмилия" активно работает благодаря энтузиазму и активности родителей детей ,имеющих диагноз-целиакия. Огромное им спасибо.

Отредактировано Наталья (2008-03-05 19:41:23)

0

6

у нас тоже активность есть, но жизня в большом городе выпивает все соки :insane:

0

7

Я из Тольятти. У нас таких детей 6 человек сама знаю, а сколько всего - не знает даже департамент здравохранения города. Мне удалось упросить местный "Диабет-центр" привозить нам продукты, заодно и в Самару привозят, но ассортимент очень низкий и перебои с заказами. Возим из Москвы по знакомству или из Питера, как повезет. Я очень активная сама, но в нашем городе врачи "НЕ ЗНАЮТ" диагноза-целиакия, а точнее не хотят знать. Наша педиатр, когда меня видит-убегает в другой кабинет. Пришлось педиатра сменить. Эта ничего не знает, обследование не назначает, но говорит, что я все правильно делаю и  справку при необходимости  даст "Целиакийный синдром".

0

8

Я из челябинска, целиакия у дочери, ей 3,5 года.

0

9

Всем привет!
Я из Москвы, целиакия у дочки, ей будет скоро 3 года. Диагноз поставили меньше года назад. С врачами тоже намучились. А теперь вроде ничего. Обследуемся в Морозовской, там нам диагноз и поставили.

0

10

Всем привет!
Я из Москвы. У меня болезнь Дюринга, которую еще называют кожной целиакией. Диагноз поставили почти 6 лет назад. Безглютеновые продукты покупаю уже 2 года вот здесь: http://www.dietica.ru/ Сейчас в Москве с продуктами более-менее нормально, но дорого. А вот с лекарствами по-прежнему - беда. Дапсон не завозят и не производят. А мне без него никак. Единственной лаборатории, которая выпускала димоцифон, никак денег не выделят на ремонт. А без ремонта лицензию не получить. Уже дважды писала на линию президента. Результат нулевой. Может кто владеет информацией по лекарствам.
Заранее спасибо.

0

11

всем здравствуйте. Зовут меня Гульсум Жуманова. Живу в Петербурге.
Целиакия у дочери 12 лет. На диете 2 года, как только узнали о диагнозе.
Член общества Эмилия (но карточку никак не получу, времени нет доехать за ней :( и поэтому на сайте не могу посмотреть инфо, которое только для членов общества). Но т.к. являюсь информатором оБщества - многое из инфы мне известно без сайта :).
На этот форум захожу оччень редко - время... :(
Чуть чаще бываю "в контакте" - в группе "Целиакия - безглютеновая жизнь", о которой писала в других ветках и стараюсь там оставлять полезную информацию.
Так что добро пожаловать в группу...

"в контакте" можно писать в личку, если что, сюда - можно, но бессмысленно, я могу её так и не просмотреть...

всего доброго.

Ваш форум мне нравится - такой позитивный...

0

12

Здравствуйте, я Ольга, у меня дочь.Пока трудно сказать, что то еще.Будем общаться.

0

13

Всем здравствуйте!  Я из ПЕРМИ. Пермяки, откликнитесь. Нужно общение!!!

У меня сынок, нам 2 г. Только на днях узнали, что у нас аллергия на глютен. Биопсию еще не сдавали.

0

14

Ребят всем привет .Кому нужна помощь адвоката ,хочу посоветовать вам очень хороших и знающих в своем деле людей!!! адвокаты

Отредактировано alexandrbatl (2016-12-15 08:02:46)

0

Похожие темы


Вы здесь » БезглютеНОВЫЙ НАРОД » Тестовый форум » Откуда мы все.