БезглютеНОВЫЙ НАРОД

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » БезглютеНОВЫЙ НАРОД » Тестовый форум » Я в начале пути!


Я в начале пути!

Сообщений 1 страница 19 из 19

1

Моему ребенку 4,5 года. Бились с пищеварением и аллергиями с разных сторон. Прошлой зимой пережили отек Квинке. Лежали в институте педиатрии на Талдомской в алергологии, ничего не нашли, но проблемы остались. У местного алерголога сдали анализ на пищевую непереносимость (Ig G) - высокая непереносимость глютена, чуть меньше пшеница, рожь, молоко, яичный белок... . Алерголог произнес диагноз "целиакия", велев садиться на безглютеновую диету и прийти через год. Порывшись в интернете, я обнаружила ваш сайт (спасибо всем вам!), что помогло мне пережить первый шок от навалившейся информации. По "вашему" совету обратилась в измайловскую больницу, повторно сдали анализы и генетику. Результат генетики: данных за целиакию нет. Не могу дозвониться до врача! Да и вообще - нуждаюсь в совете - нужно ли при таком раскладе делать биопсию или можно успокоиться???
Буду благодарна за любой отклик. Всем здоровья и хорошего настроения!

0

2

Хочу вам посоветовать все-таки биопсию сдать, чтобы знать точно есть ли у вас целиакия или ее нет. Удачи вам. Мы прошли этот длинный путь, и теперь знаем отчего "лечиться". Но мы сдавали очень много разных анализов.

0

3

Спасибо, завтра с утра поедем, правда мы уже дней 20 на диете, но врач уверила меня, что главное уложиться в месяц. Поделитесь, пожалуйста, опытом: реально ли проверить наличие крахмала в продуктах йодом?? Мы старательно капаем на творог, сыр, масло, вареную колбаску... Или это неэффективно?

0

4

У нас опыт всего лишь год. Советую вам прочитать весь форум от начала и до конца и записать для себя все, что вас интересует. Там все написано, как нельзя лучше. Вареную колбаску даже не думайте покупать, если только специальную безглютеновую. Там написаны продукты, которые можно употреблять в пищу и какие нельзя. Про йод тоже написано. Реально йодом проверить молоко, творог.

0

5

Привет! Ну не пугайте сразу так человека! Вы потом приспособитесь, найдете для себя приемлемые продукты. Конечно , если вас преследует поносы и аллергия, то лучше первый год не злоупотреблять разнообразием продуктов. Мы, например после 1,5 лет бесконечных проблем, целый год ели строго определенное меню, без нововведений и экспериментов. Все попытки заканчивались фиаско!!! Зато после 1,5 лет диеты мы расширили меню до 3 табу: глютен, молоко и апельсины. Попробуйте найти оптимальный набор продуктов на первое время 0,5 года и дождитесь хороших результатов. За это время превращайте поход по магазинам в поиск продуктов-необходимых для жизни и радости. Я в свое время приспособилась искать среди производителей 1 сорт продукта-альтернативу всему. Например, я позвонила на мясокомбинат и попросила о разговоре с главным технологом, объяснила подробно ситуацию и попросила подумать о вареной колбасе с 100% отсутствием глютена. Докторская ГОСТ(обязательно)- ни разу не дала реакции, НО каждый!!!! раз прежде чем дать ребенку, я смазываю весь срез йодом. Если почернели даже точки- в мусор!! (Но пока ни разу не почернел) Сосиски даже ГОСТ правда, осторожно беру - это самый сомнительный продукт. Разрезаю вдоль и проверяю йодом. Сейчас я продукт на вкус определяю- точно знаю где есть, а где нет муки. Вы этому научитесь, не переживайте. Это интересно, найти продукт из сотни -один!!! Я даже горжусь собой.

0

6

Спасибо, Алексей! Все читаю, пока не все в голове откладывается.
Сегодня в измайловской больнице сделали биопсию, пробирки отвезли в институт питания Лысикову Юрию Александровичу, он сказал: "У ребенка целиакии нет, скорее это пищевая аллергия на злаки, может, и не только". Безглютеновая диета для меня по-прежнему актуальна. Колбаски хочется очень, покупали клинскую докторскую, капали на нее йодом - ничего не синеет, цвет не меняет. Я задала вопрос про йод Лысикову Ю.А., он подумав, сказал, что йод безусловно покажет крахмал, соответственно, глютен.
Мы уже и хлеб в духовке пекли из смесей мак-мастер, и макароны варили и печенье в Ашане нашли с маркировкой "идеально для людей с целиакией", только , к сожалению, ребенок стал потихонечку покрываться сыпью. Я решила, что на обилие кукурузы - ведь раньше мы ее в таких количествах никогда не ели, может, перестарались, не подумав. Убрали пока на 2 дня всю кукурузу - вроде полегчало. А как ребенку хочется хлеба! По-моему, для него сейчас это главное огорчение - невозможность есть хлеб. Безглютеновый ел с удовольствием, даже гордился - вот какой у меня хлеб вкусный да необычный.
У меня сегодня день Ангела! Видимо, он ко мне в образе Юрия Александровича явился: удивительно человеческое и кропотливо-внимательное отношение мы на себе испытали сегодня. Впервые я встретила врача, с которым мы сошлись во взглядах на реальность - не так важен сам факт (например, показатели анализа), как то, мешает ли это человеку жить!! Как же мне это близко.

0

7

'kz написал(а):

Зато после 1,5 лет диеты мы расширили меню до 3 табу: глютен, молоко и апельсины.

Вау! Апельсины - это круто!! Я тоже вами горжусь! И вообще, во всей этой ситуации с ограничениями в еде и даже в постоянной охоте за нужными продуктами есть своя прелесть. Боюсь, кому-то это покажется кощунственным, но я  вижу даже определенные достоинства в том, что мой ребенок ограничен в выборе продуктов, можно в отдельной теме это обсудить, если есть заинтересованные лица.
Потрясена возможностью определять муку в продуктах на вкус!!! Очень любопытно, а вы сами тоже на диете? В смысле, такая чувствительность - врожденный дар или чуткость "незамутненного" огранизма??

0

8

OlgaT написал(а):

Боюсь, кому-то это покажется кощунственным, но я  вижу даже определенные достоинства в том, что мой ребенок ограничен в выборе продуктов

ООО!!! ДА!!! Ну наконец, я нашла единомышленника! Конечно есть прелесть, кому нужны чипсы и гамбургеры! Фу гадость какая! И в сникерсах пользы тоже нет! Мы практически всей семьей на диете! Муж так вообще кайфует! Голова у него больше не болит и лысина заростает! Не смейтесь!
А про муку в продуктах. Я ее в колбасе только чувствую. Попрорбуйте купите колбасу с манкой в составе и по ГОСТ в/с. отрежьте и поймете о чем я говорю! А еще к подсознательной оценке прислушиваюсь! Это точно 100% стреляет в яблочко. Наверно у меня обостренный  инстинкт сохранения детей, после всех мучений, что мы прошли!
Да Вам в Москве вообще проще! С продуктами нет проблем и ШЭР и ГЛЮТАНО и МакМастер! Главное понять, что без глютена - это не совсем удобно, но зато качественно! Руки и ноги и интеллект в порядке. А еда - это просто топливо и удовольствие! Мы едим конфеты из огромного списка. Кстати, многие дети без целиакии, не могут есть большее количество продуктов , чем мы. У меня знакомые 10 лет едят кабачки с рисом и кролика.

0

9

Во-во!! Да и вообще, воспитание сознательного отношения к себе и к своему выбору - это тоже важно! На нас в магазине оборачиваются, когда ребенок тоненьким голоском спрашивает: " А там ничего вредного нет? А какой срок годности?" Конечно, в нашем возрасте есть свои преимущества, он доверчив, только за деток переживает, которые с чупа-чупсами на площадке ходят, однажды даже одной мамаше сказал: "У вашей дочки красные щечки, это от вредной конфеты!"
Еще про достоинства -
В моем детстве хлеб точно был другим, не таким белым и черствел быстрее, и ГОСТов точно стало кругом меньше, для меня однозначно то, что еда кругом в общей массе стала вреднее. Любопытно, что диета по группе крови (как к этому не относись) никому не рекомендует есть глютен, говоря лишь о его нейтральности для некоторых типов. Но мясо и рыба с овощами однозначно полезнее любых макарон!! И даже вкусных сосисок и колбас.
У меня кстати тоже перестала болеть голова и худеть я стала наконец-то, хотя я на диете всего 20 дней, но чувство гордости и удовлетворения от того, как я правильно ем и кормлю своего ребенка периодически распирает. Муж еще в веру не обращен. ^^

0

10

И вообще всем известно, что северные народы и индейцы не расщепляют алкоголь, а у ирландцев тоже какие-то особенности - уж больно много в нацкухне подтухших продуктов, наверняка, если порыться еще какие-то подобные вещи у других найдутся, чем мы хуже? Меня последнее время занимает вопрос: может Хрущев что-то ЗНАЛ??? :rofl:
Я поняла , что меня лично необходимость соблюдать диету, избавляет от соблазна впихнуть че-нибудь по-быстрому в ребенка и не париться! А мне-то, неорганизованной по жизни, это ох как полезно, прям ощущаю собственный личностный рост.

0

11

Ну да! Насчет похудания- это вы точно заметили! Я с момента начала диеты, пусть и не 100% для меня, на работе- то в столовке питаюсь, похудела на 6 кг, и самое главное вес не поднимается выше 66 кг. А кишечник к вечеру не вздувается. Хотя у меня Ц точно нет. Что же тогда говорить о целиакийных людях? У нас даже бабушка с дедушкой перестали макароны варить и буханками хлеб трескать. А еще я думаю, что кол-во диабетиков резко выросло именно из-за непереносимости глютена. Отравление организма- вещь серьезная! Печально только, что старшая дочь 16 лет- возраст упрямый, назло мне употребляет хлеб в неограниченном кол-ве и пельменями закусывает. Но при этом ее стул 80%  непереваренный, рост 157 см самая маленькая в классе всегда была и аллергия на "металл" и пр. Тики у нее бесконечные, неврология с рождения, голова болит часто и пр. симптомы. Короче вся она в папу. И неврология один к одному: у бабушки(свекрови), у мужа и у старшенькой доченьки. Бабушка 155 см роста, муж до 18 лет был самым маленьким в классе и дочь идет по его стопам. Вот уж скрытая целиакия на лицо! Зато младшая с открытой формой, ростом повыше некоторых 4 летних и весом лучше не бывает! Так что наша диета -чудо! Если кто-нибудь аналогии проводил и собрал стататистику , то результаты былы бы ошеломляющими. Я уверена, что эта диета показана при многих болячках: сахарный диабет, аутизм, атопический дерматит, псориаз, хронические панкреатиты и гастриты, даже при эпилепсии стоит пробовать. Я вижу и общаюсь со многими детьми напоминающими целиаков, мамы с ними измучились , но диету не признают! Упрямство и страх признаться себе в этом. А низкий рост - вот уж причина страданий некоторых мамаш!

0

12

Я вам очень сочувствую, по поводу доченьки...Как вам кажется, что ей больше движет: желание быть как все или желание поступать вопреки вам?

0

13

Да я думаю, что она сама не знает, почему это так. подростки таким образом пытаются доказать, что они уже умные сами. Однако летом, когда она питается только дома, соответственно кол-во глютена резко уменьшено,  аллергия исчезает.Она у меня беспокойная очень. Страшно боится всяких болячек. на подсознательном уровне она знает, что ей показана диета. Как справится с собой, так сразу и откажется от глютена. Ведь репродуктивная система женщин напрямую зависит от состояния всего организма. Где-то на форумах читала о маме, которая родилась с пороками конечностей, потом родила 2 детей с целиакией, проверилась сама на целиакию, естественно положительно. А теперь вопрос : догадайтесь с одного раза, чем болела мать этой женщины?

0

14

Вот это да! Да мне самой кругом целиакия видится, может постшоковое состояние, пройдет? На данный момент я уверена, что глютен вреден всем, просто всем в разной степени. Вот правда, кажется, что целиакия у всех, просто, по-моему, в медицине постановкой диагноза маркируются крайние состояние, но жизнь линейкой же не померяешь? В общем, наряду с утверждением "нет здоровых людей - есть необследованные", я согласна и с тем, что человек может прожить жизнь долго и счастливо, и даже умереть, не зная, что он был смертельно болен.  Просто чувствительные люди более чутко реагируют. Но, правда, поражает, как многие люди имеюи ту или иную сиптоматику, вроде, указывающую на  целиакию! Очень хочется поянить: меня в этом нет негатива - скорее радость от возможно найденной разгадки.

0

15

OlgaTХочу вклиниться в ваш диалог.После того,как я стала искать информацию по проблеме,многие болезни у своих знакомых стала расматривать с этой стороны.У близкой подруги склеродермия -одно из сопутсвующих заболеваний,но пока она меня не слышит,может есть тесто в сыром виде.Одна надежда поедет в Москву на консультацию,может ей попадется знающий врач.А вообще девочки я пришла к выводу если это случилось сейчас и так,значит жизнь предохраняет тебя от чего-то более страшного и серьезного.А человеку можно помочь, если он сам захочет.

Отредактировано Клэр (2008-07-25 17:42:51)

0

16

Клэр
Я с Вами полностью согласна! У нас есть семья по соседству-мама и сын. а у мамы все женщины в роду с пороками диагноз "Остеомиелит" "Остеопороз". Сын тоже с диагнозом, ноги не растут, плохо ходят, боли и  зубы кариозные, Ну полный букет!
Разговариваю с мамой про мальчика, она говорит: сын до 4 лет поносил, а потом прекратил, но зубки все выкрошились. Генетика в норме. Спрашиваю, а на Ц вы проверялись?  Я ей скачиваю на диск подборку статей.
Она согласна, что все похоже на них, Но результат 0. Как ел мальчик хлеб так и ест. Мама не желает даже пробовать! А ведь мальчишке 10 лет! А он уже инвалид полный. И что дальше будет- не известно! Жаль, что наука так медленно бредет по этой теме.

0

17

'kzБудем надеяться на лучшее,что врачи станут компетентее и профессональнее.А подругу убедила хотя-бы спросить врача о связи ее болезни и целиакии.Будем ждать результатов.

0

18

Всем привет! Хочу присоединиться к вам. Моему ребенку поставили диагноз-Ц в 2 года в Узбекистане(сейчас сыну 8 лет), дали инвалидность до 2009года. Я принимала активное участие в жизни узбекского общества больных целиакии,но мы переехали в Москву в конце 2007года. Хочу вступить в московское общество, куда обратится и что для этого нужно? Собираемся во 2 класс пойти, но не знаю как обстоит дело в школах. Расскажите если будет время, какие мероприятия проводят здесь. Может встречи детей. ведь мой смотря на ролики о детях с аналогичной диетой говорит, я оказывается тут не один. Всем заранее благодарна.

0

19

Ну вот и старшая дочь, устав от бесконечных ОРВИ и герпесов на губах, признала необходимость б/гл диеты!
Это огромная победа! Давно я так не радовалась. Осталось проследить за качеством диеты!

0


Вы здесь » БезглютеНОВЫЙ НАРОД » Тестовый форум » Я в начале пути!